Efter avtal med Västra Götalandsregionen startas en mottagningsverksamhet för patienter med ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) vid Smärthjälpen i Göteborg, där vi också tar emot patienter med långvarig smärta som t.ex. Fibromyalgi. Syftet med mottagningen är att ta emot patienter med ME/CFS för att säkerställa diagnosen och inleda behandling enligt gängse evidensbaserade principer för hälso- och sjukvården. För ME/CFS-patienter tar vi ej emot egenremisser då vår bedömning bl.a. baseras på den utredning som genomförts inom primärvården.

Myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome eller kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)

ME/CFS är en multisystemsjukdom vars etiologi är oklar. I avsaknad av patognomona symtom eller laboratoriefynd är ME/CFS en uteslutningsdiagnos, varför andra behandlingsbara tillstånd först skall behandlas eller uteslutas. Samsjuklighet med andra tillstånd är vanligt och bör beaktas under utredningen.

ME/CFS klassificeras enligt WHO ICD-10-SE som sjukdom i nervsystemet (G93.3) ”Trötthetssyndrom efter virusinfektion/ Kroniskt trötthetssyndrom/ Benign myalgisk encefalomyelit.” En förutsättning för diagnosen är att tröttheten och sjukdomskänslan förelegat i minst sex månader. Tillståndet debuterar ofta efter en eller flera upprepade infektioner. Cirka en fjärdedel av patienterna insjuknar utan tydligt samband med infektion. ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom ofta är mer tydligt. ME/CFS är en omdiskuterad diagnos och flera kriterier har använts för diagnostik. Diagnosen ställs utifrån Kanadakriterierna från 20031som också används av den internationella vetenskapliga föreningen för ME/CFS.

Prognos och behandling

Beträffande prognosen finns betydande variationer i litteraturen delvis beroende på utpräglingsgrad i sjukdomen och andra betydelsefulla variabler (behandling, ålder m.m.). Tillståndet betraktas idag som stationärt men en förbättring likväl som försämring har beskrivits 1-2. Vi tillämpar evidensbaserad behandling i ett multidisciplinärt team vid Smärthjälpen.

Rekommendationer kring utredning, remissförfarande och åtgärder vid ME/CFS

Den initiala handläggningen av misstänkt ME/CFS sker inom primärvården genom noggrann anamnesupptagning, klinisk undersökning, provtagning, differentialdiagnostik och behandling av samsjuklighet. Patienten skall i enlighet med avtalet med VGR vara färdigutredd då patienten remitteras. Barn <18 år med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning.

Utredning inom primärvården bör särskilt omfatta:

  1. Anamnesupptagning med tidigare sjukdomar (infektioner?), sjukdomsförlopp, premorbid funktions- och aktivitetsnivå, genomgångna behandlingar och effekt av dessa.
  2. Klinisk undersökning av kroppstemperatur; gom/hals för förekomst av faryngit eller svullen lymfvävnad; palpation av perifera lymfkörtlar; bedömning av eventuell ortostatisk intolerans eller benign takykardi. Även mag-tarmproblem bör bedömas (IBS?).
  3. Neurologstatus skall inriktas på förekomst och utvärdering av eventuell huvudvärksproblematik, balansrubbning, muskeluthållighet och styrka. Frågor ska riktas för att utesluta primära sömnrubbningar såsom sömnapnésyndrom, periodiska benrörelser (PLM-diagnos ställs efter polysomnografi som mäter andning parallellt med sömn-EEG, EOG och EMG.) och Restless legs (Willis-Ekboms sjukdom).
  4. Muskuloskeletalt status skall inriktas på smärtanalys och förekomst av ledhypermobilitet.
  5. Psykiatrisk status och kort psykiatrisk anamnes med fokus på tidigare och/eller pågående stressrelaterad ohälsa (Utmattningssyndrom, PTSD?), tidigare och pågående ångestspektrum sjukdomar och/eller depression. Vid misstanke bör screening genomföras för neuropsykiatriska (ADHD, autismspektrumstörning?) och substansbruksproblem.
  6. Laboratorietester skall omfatta blodstatus (Hb, EPK, EVF, LPK, TPK), CRP, SR, elektrolytstatus (Na och K) samt Ca, albumin kreatinin eller S-cystatin-C och e-GFR, S-ALP, S-GT (alternativt PEth eller CDT), fasteglukos samt HbA1c vid misstanke om störd sockermetabolism, S-ALAT,Urea, Urat, sköldkörtelstatus (TSH samt fritt T4 och T3 vid misstanke om sköldkörteldysfunktion), P-Järn (helst morgonvärde), P-järnmättnad, P-transferrin, P-ferritin, S-kobalamin, homocystein och S-folat, kreatinkinas (CK), vitamin D (25-hydroxy-cholecalciferol). U-albumin/kreatininkvot. Även en sedvanlig urinanalys/urinsticka bör ingå.Vid misstanke om immunbrist även labbmässig immunstatus med immunglobulinkvantifiering: IgG, IgA, IgM (elfores) samt även IgG-subklasser: IgG1-IgG4. Observera att isolerad brist på IgG4 saknar klinisk betydelse. Vid fokala symtom eller specifik anamnes (infektion) utvidgad serologi, t.ex. mononukleos (EBV), CMV, borrelia, TWAR etc. Serologi för hepatit B och hepatit C samt HIV. Vid misstanke om primär immunbristsjukdom hänvisas till Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist och dess hemsida slipi.nu

Remiss till Smärthjälpen bör skrivas:

Vid kvarstående oklarhet avseende diagnostiken efter adekvat utredning av inremitterande läkare. Vid oklarhet angående symtombehandling, behandlings-optimering av redan diagnostiserat medelsvår/svår ME/CFS, till exempel hos patienter med uttalade funktionshinder och/eller sängbundenhet. Vid behov av omvärdering av tidigare ME/CFS diagnos. Vid behov av teambaserade rehabiliteringsinsatser

Remissinnehåll

  1. Frågeställning med aktuell eller misstänkt ME/CFS som huvuddiagnos
  2. Somatisk och psykiatrisk sjukdomshistoria med sammanfattning av tidigare somatiska eller psykiatriska utredningar.
  3. Beskrivning av aktuell sjukdomsbild och förlopp, inklusive tidigare sjukskrivningsperioder och funktions- och aktivitetsnivå innan insjuknandet. Redogörelse för de åtgärder som vidtagits vad gäller utredning, utredningsresultat, medicinering och behandling samt nuvarande funktions- och aktivitetsnivå.
  4. Redovisning av för ME/CFS relevant samsjuklighet. Behandling som har genomförts innan misstanken om diagnosen ME/CFS har övervägts av inremitterande. Aktuellt detaljerat somatiskt och psykiatrisk status.
  5. Aktuella receptbelagda och receptfria läkemedel samt eventuella andra tillskott.
  6. Aktuella laboratorieprovresultat enligt ovanstående rekommendationer. Dessa bör ej vara äldre än tre månader. Vid eventuell försämring av tillståndet i samband med utfärdande av remiss bör inaktuella prover tas om.
  7. Resultat av eventuell bedömning av kardiolog (nödvändigt vid uttalad ortostatisk intolerans), neurolog, psykiatrisk/neuropsykiatrisk utredning, minnesutredning och eventuell neuroradiologi.
  8. Resultat av eventuell sömnutredning.
  9. Beskrivning av utrednings- och rehabiliteringsbehov.

Deklaration angående Inhämtat och dokumenterat patientsamtycke för att granska tillgängliga journaler, remisser, medicinlistor och labbprovresultat i samband med remissgenomgång och bedömning.

Vad vi kan bistå med?

Smärthjälpen kan i första hand erbjuda:

  1. Multidisciplinär bedömning av patientens tillstånd, samsjuklighet och eventuella behov av kompletterande utredning.
  2. Ställningstagande till aktuellt och framtida vårdbehov.
  3. Ytterligare symptomlindrande behandling/optimering med hänsyn till nuvarande evidens och resurser vid Smärthjälpen AB samt gällande avtal med VGR. Läkemedelsjustering kan ibland ta lång tid pga. den vanligt förekommande överkänsligheten hos dessa patienter.
  4. Undervisning och i förekommande fall enskilda och gruppvisa behandlingsinsatser.
  5. Teambaserad försäkringsmedicinsk utredning (TMU) särskilt läkarutlåtande (SLU) eller aktivitetsförmågeutredning (AFU) genomförs inte vid mottagningen. Intyg för sjukpenning utfärdas så länge patienten är aktuell hos oss och efter individuell bedömning. De flesta ME/CFS-patienter arbetar deltid eller är helt arbetsoförmögna vilket redan innebär regelbunden kontakt med Försäkringskassan.
  6. Fastställande av lämplig aktivitetsnivå som inte leder till försämring, inklusive individuell rådgivning.

Uppföljning

Efter insatser på Smärthjälpen följs patienten upp i första hand via primär-vården/inremitterande.